Kansainvälinen ME/CFS-Tietoisuuden päivä 12. toukokuuta haluaa kiinnittää huomiota sairastuneiden tilanteeseen. Monet heistä ovat ilman selkeää tunnustettua diagnoosia, mikä vaikeuttaa merkittävästi sosiaaliturvajärjestelmän tunnustusta heidän rajoituksilleen – seurauksena on, että monet eivät saa IV-etuuksia huolimatta vakavista rajoituksista. Monilla ei myöskään ole selkeää suuntaa, mistä tukea voisi löytää.
Tohtori Cornelia Rüegger, sosiaalitieteilijä FHNW:n sosiaalityön korkeakoulussa, tuntee tilanteen omakohtaisesti, molemmilta puolilta. Tutkijana hän on aina keskittynyt sairauden ja terveyden sosiaaliseen ulottuvuuteen. Ja vuoden 2022 Covid-tartunnan jälkeen hän kokee läheltä, kuinka puutteellista on ME/CFS-potilaiden hoito ja tukeminen.
ME/CFS on vaikea hahmottaa. Yksi syistä on terveydenhuoltoalan ammattilaisten tiedonpuute sairaudesta: ‘Ei ole itsestään selvää, että jokainen yleislääkäri, sosiaalityöntekijä tai psykologi tietäisi asiasta’, Cornelia Rüegger muotoilee. Sairauden määrittäminenkin on haastavaa: se ilmenee hyvin erilaisilla oireilla. Yksi yhteinen tekijä kuitenkin on: rasitustoleranssi. ‘Jos ylitetään yksilölliset minimikynnykset fyysisissä, kognitiivisissa, emotionaalisissa tai sosiaalisissa rajoissa, tulee paheneminen. Joillekin sairastuneille jopa sängystä nouseminen on liikaa, toisille pitkä kokous, pitkä teksti tai rasittava puhelinkeskustelu’. Seurauksena: ‘Monet menettävät työnsä, eivät voi enää pitää rooliaan perheessä tai yhdistyksessä, menettävät ystäviä. Parisuhteet hajoavat, ihmisillä on taloudellisia ongelmia ja he tuntevat sosiaalista eristäytymistä.’
Ongelma on, että Long Covidin ja ME/CFS:n sosiaaliset seuraukset eivät ole olleet keskipisteessä toistaiseksi: sosiaalinen ulottuvuus. Yhteiskunnallisella ja rakenteellisella tasolla näkyy sairauden riittämätön tunnustaminen sekä rakenteelliset esteet tukijärjestelmiin pääsyssä – mikä aiheuttaa laajoja aineellisia ja olemuksellisia seuraamuksia sairastuneille. Yksittäisten tapausten tasolla ne tuovat myös massiivisia rajoituksia ja disintegraatioprosesseja.
Kaikki tämä moninkertaistaa alkuperäisen ongelman, Cornelia Rüegger selittää: ‘Sosiaalinen ulottuvuus toimii sosiaalisena stressitekijänä, mikä voi vahvistaa sairausdynamiikkaa.’ Jos sairauden fyysinen ja sosiaalinen ulottuvuus ymmärrettäisiin paremmin, voitaisiin sosiaaliset seuraukset käsitellä paremmin. ‘Jos niitä käsiteltäisiin ammatillisesti, ihmisten elämänlaatua voitaisiin parantaa merkittävästi – ja se on uskomattoman arvokasta.’
Koulutus elämänlaadun avaimena. Tässä sosiaalinen työ voisi olla ratkaiseva, Cornelia Rüegger arvioi tilannetta. Hänen mukaansa tämän alan ammattilaisten olisi luonnollisesti kouluttauduttava tähän aiheeseen – ‘eikä niin, että kyse olisi abstrakteista laatuasioista, vaan hyvin konkreetista ammatillisesta suuntautumisesta: 'Mikä auttaa ja miten voin ammattilaisena auttaa?'
Tutkijana Cornelia Rüegger onkin käynnistänyt erilaisia koulutusohjelmia sosiaalityön ammattilaisille. Neliosainen perusteellinen koulutus Long Covidista ja ME/CFS:stä tarjoaa monialaista ymmärrystä sairaudesta ja antaa käytännönläheisiä ohjeita, miten lapsia, nuoria ja aikuisia voidaan psykologisesti ja sosiaalisesti ohjata ja tukea. Syksyllä käynnistyy myös uusi verkkokoulutus, jossa eri alojen asiantuntijat esittelevät ajankohtaisia kehityksiä ja keskustelevat yleisön kanssa. Aluksi tohtori Katrin Bopp Baselin yliopistollisesta sairaalasta: Hän tarjoaa 26. marraskuuta 2026 näkemyksiä multimodaalisiin hoitokonsepteihinsa ja kliinisiin kokemuksiinsa.
Tällä hetkellä kehitellään myös sairastuneiden läheisten tukiohjelmia – palvelu, jolle viime vuosina on ollut kasvavaa kysyntää, erityisesti sairastuneiden lasten ja nuorten vanhempien taholta. He kantavat erityisen raskasta sairauden taakkaa, Cornelia Rüegger on havainnut: ‘On yksi asia, jos aikuinen on sairastunut. Mutta lapset ja nuoret, jotka ovat elämänsä alussa! – makaavat nyt kotona, pimeissä huoneissa, eristyksissä ystävistä, koulutuksesta. Se on kamalaa.’
Yhteystiedot:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Sosiaalityön korkeakoulu
Annette Christine Hoch
Markkinointi ja viestintä
Von Roll -katu 10
4600 Olten
P +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Lisätietoa: www.fhnw.ch